Наприкінці 2021 року кіровоградські ЗМІ широко висвітили подію, яка в повному сенсі слова продовжила життя кількох дітей. У Кропивницькому був реалізований безпрецедентний для України проєкт. Його ініціаторка і організаторка – Маргарита Ященко, мама хворого на прогресуючу м’язову дистрофію Дюшенна Данила.
Нагадаємо деталі. Напередодні великої війни лікар Мішель Туссен із Бельгії привіз для українських дітей із хворобою Дюшенна 12 дихальних апаратів. Він провів навчання для лікарів, батьків та дітей із Кропивницького, Полтави та Харкова. Десять портативних апаратів родини забрали з собою, два резервні залишилися в дитячій обласній лікарні. Апарат продовжує життя пацієнта на п’ятнадцять років. Проєкт називається «Півтори тисячі років виживання». Мета – передати портативні апарати ста хворим дітям з різних регіонів України. Якщо життя кожної дитини буде продовжено на 15 років, у сумі вийде півтори тисячі років.
Маргарита Ященко із сином зараз живуть у Великобританії. Ми зв’язалися по відео, щоб розпитати про події чотирьох років, що минули. Подій було багато, вони масштабні. Розповідь заступниці голови правління громадської організації «Дюшенна Україна» вразила. Активна, сильна, красива, героїчна жінка згуртувала весь світ (і, напевно, всесвіт) навколо пацієнтів з Дюшенна.
– Проєкт, який ми започаткували, досі триває. Врятовано десятки дітей. Зараз ми розробляємо систему респіраторної підтримки в Україні. Не програму, не разову акцію, не закупівлю і роздачу дихальних апаратів, а саме систему. Вона повинна сприяти допомозі не тільки пацієнтам з Дюшенна, а всім, хто має хронічну дихальну недостатність.
Все почалося в 2020 році, коли мій син раптово впав. В нього був перелом двох кісток, його поклали у відділення інтенсивної терапії обласної дитячої лікарні. Я стикнулася з тим, що деякі моменти лікарям не відомі. Зокрема, вони не знають, як лікувати дитину, яка протягом шести років перебуває на кортикостероїдах. Коли Дані було шість років, тільки почали призначати ці препарати. Вони призупиняють прогресування хвороби і в той же час мають великий спектр побічних дій. Одна з них – виникнення жирової емболії навіть при забої частини тіла.
Я спілкувалася з багатьма родинами і пацієнтськими організаціями з інших країн, знала, де взяти інформацію, публікації в наукових журналах, щоб надати це українським лікарям. Дізналася, що у дітей з хворобою Дюшенна, починаючи з 12-14 років вночі падає сатурація. Це не видно, але вже потрібно користуватися дихальним апаратом. Ми з друзями на базі онколікарні провели першу міжнародну онлайн-конференцію. Я познайомилася з лікарем Туссеном, який привіз в Україну дихальні апарати, про що вам вже розповідала. До речі, лікар Туссен за підсумками конференції написав наукову статтю, яка була опублікована в японському журналі.
Діти, які отримали апарати у Кропивницькому, були під контролем. Ми робили опитування батьків, чи хворіли діти протягом цього часу респіраторними захворюваннями, і чи були якісь ускладнення. Для мене, інших батьків і для лікарів було відкриттям, що більшість дітей не хворіли. Ті, що хворіли, не мали ускладнень.
Треба пояснити певні нюанси. Дитина з Дюшенна, якщо захворіла на ГРВІ, не може викашлювати, як інші. Нежить, головний біль, дитині все гірше. Її відвозять в реанімацію, а там виявляється запалення легень. Дихальні апарати допомагають цього уникнути.
У 2023 році, коли ми з Данею вже були у Великобританії, мені зателефонували лікарі з Охматдиту і сказали, що хочуть на базі свого закладу організувати другий етап проєкту «Півтори тисячі років виживання». Ми домовилися з Туссеном, і в Україну завезли ще 45 дихальних апаратів і 7 кисневих концентраторів із Франції.
Тоді я приїздила у Київ, провела багато зустрічей з лікарями. Ми домовилися провести другу науково-практичну конференцію. По аналогії з тією, що проводили в Кропивницькому, але на більш глибокому, професійному рівні. Ми зібрали 13 пацієнтів з різних регіонів України. Діти були комплексно обстежені. Виявилося, що всім 13-ти потрібні дихальні апарати. Їх навчили спати з апаратами, батьки пройшли необхідне навчання. Крім того на п’ятиденній конференції виступало багато спікерів. Це були лікарі із США, Ізраїлю, Бельгії, Польщі, Хорватії, Великобританії. Було багато корисних лекцій для дітей і батьків. Були майстер-класи, розваги. За результатами цієї конференції ми спільно написали статтю, яку опублікував американський журнал.
Коли почалася війна, в мене не було мети залишати Україну. Я працювала заступником директора департаменту ЖКГ обласної адміністрації, на вихідних перебувала в штабі. Одразу почала отримувати запрошення з різних країн – нас із сином кликали до себе друзі та знайомі. Я дякувала, відповідала, що в нас все добре. А ліки закінчувалися. До війни ми їх закуповували за кордоном. Ставало складніше ще через те, що під час сирен ми Даню переносили до ванної кімнати. В чоловіка хвора спина, ми носили з дочкою, маленькою, худенькою.
Я отримала запрошення з десяти різних країн. Мені пропонували ключі від будинків у Швейцарії, Португалії. Все не могла наважитися. Раптом зателефонувала жінка з Великобританії, у якої теж дитина з Дюшенна. Вона плакала, говорила, щоб ми негайно їхали до них, що в них будинок обладнаний спеціально для людини, яка пересувається на візку. І що в країні почала працювати програма «Прихисток для українців». До того ж у Великобританії один з найкращих нейро-м’язових центрів у світі.
Ми в Кропивницькому жили на другому поверсі. Щоб знести Даню, просила допомоги сусідів, заносити допомагали вчителі зі школи, де він навчався. Я сказала чоловіку, що не можу не скористатися запрошенням, що маю поїхати заради дитини. Взяла відпустку і поїхали. Розраховувала, що місяць там побудемо, наберемося досвіду і повернемося. Але залишилися. Вирішальними для мене були слова Дані: «Мам, якщо ми побудемо тут ще трішки, я повчуся у школі, підтягну англійську. Коли повернемося в Україну, в мене буде майбутнє, бо я тут зможу якусь освіту отримати. А взагалі своє майбутнє я бачу тут».
Їхали ми з великою валізою, в якій були ортези, дихальний апарат, декілька речей. І з поламаним електровізком – пульт зламався, я постійно штовхала візок. Зустріли нас гостинно. Одразу поставили на облік в лікарні. Жінка, яка нас приймала, дала необхідні ліки.
У 2024 році мама хлопчика з Дюшенна, якого я двічі допомогла врятувати, запропонувала провести третій етап проєкту «Півтори тисячі років виживання». Вона живе у Хмельницькому, я у Великобританії. Жінка домовилася з місцевою лікарнею, я зі спеціалістами різних країн. В серпні 25-го року ми це зробили. Знову були батьки, діти, комплексне обстеження, навчання, лекції, майстер-класи, розваги. З’їхалися лікарі з різних регіонів України.
На онлайн-зв’язку були спеціалісти з інших країн. Цього разу географія представництва була ширшою: Бельгія, Польща, Швеція, Великобританія, Хорватія, США, Австралія. Важливо, що були в конференції взяли участь представники хмельницької обласної та міської влади, МОЗу, Міністерства соціальної політики.
За підсумками цієї конференції ми підготували резолюцію, яку підписали більше 20-ти лікарів, голів громадських організацій, благодійних фондів, асоціацій, експертів з України та інших країн. В лютому цього року під головуванням міністра охорони здоров’я Ляшка відбулося засідання з питань життєзабезпечення пацієнтів з ПМД Дюшенна. Ми з лікарями доводили до міністра важливість і терміновість запровадження двох систем: респіраторна підтримка та лікування. За результатами засідання було підписано протокол. Ми вперше з МОЗом в одній команді.
Про наше життя у Великобританії. Перші декілька місяців ми майже не витрачали кошти. Приймаюча сторона купувала продукти, одяг і ліки в них були. Кошти на відвідування басейну нам виділила місцева громадська організація. Пізніше я отримала допомогу по безробіттю, з’явилася можливість харчуватися за свій рахунок.
Коли син навчався у школі, мене влаштували туди вчителем-асистентом. Я отримувала заробітну плату. Вона була невелика, але нам двом вистачало. Зараз я не працюю – пішла навчатися в коледж, де навчається син, щоб бути поруч. Фінансово важкувато, але щоб реалізувати тут свій досвід і застосувати дві вищі освіти, потрібен високий рівень англійської мови.
Місцева влада придбала для нас будинок. В цьому допомогли лікарі, які спостерігають за сином. Урахувалися проєкти, які я реалізувала вже тут. Вісім місяців ми жили у приймаючої сторони, дев’ять місяців в готелі, потім в тимчасовій квартирі, доки під синові потреби облаштовували будинок.
Важко було. Було таке, що ми увечері стояли на вулиці під дощем і не знали, куди йти. Витримати всі випробування допомагало те, що моя дитина має безкоштовні ліки, комплексне обстеження в нейро-м’язовому центрі. У Дані спеціальне ліжко, електричний візок плюс візок для душа. В нас адаптований будинок. І нам надали спеціалізований автомобіль. Все це Британія надала нам у користування, і ми за це дякуємо.
Наприкінці нашої розмови Маргарита Ященко розповіла магічну історію:
– Під час першого етапу проєкту, який відбувся у Кропивницькому, з десяти дітей-учасників єдиним, хто не заснув з дихальним апаратом, був мій Даня. Мені було дуже прикро, що в нього це не виходить. Ми щоночі мучилися. Другий етап – всі сплять, крім Дані. У Великобританії сину дали новий, сучасний апарат, підібрали маску. Не спить моя дитина. Пройшло чотири роки. Чому так? Всі діти в Україні, кому дали апарати, сплять, тільки мій мучиться.
Коли я готувала третій етап проєкту, думала: проведемо захід – і моя дитина почне спати. Щойно закінчилася конференція – Даня почав спати з апаратом до ранку. І щоночі спить. Мені треба було провести три етапи нашого проєкту, щоб моя дитина була врятована.
Час змінювати пріоритети