Благотворительный фонд «Янгол життя» – пожалуй, единственный, занимающийся вплотную помощью онкобольным детям в Кировоградской области. Но существует он всего два года, до этого не было ничего… Точнее, была одна сильная и целеустремленная женщина – Наталья Селецкая, в течение семи лет борющаяся за жизни своих маленьких подопечных. Но создать свой фонд у нее получилось лишь относительно недавно.
Сейчас в фонде работают уже три человека. На их плечах лежит огромная ответственность – сбор средств на дорогостоящие анализы и еще более дорогие лекарства, поиск и закупка самих препаратов, сопровождение и психологическая поддержка детей и их родителей (зачастую нуждающихся в добром слове более самих маленьких пациентов). О том, как и чем живет онкологическое отделение Кировоградской детской областной больницы, нам поведала соорганизатор фонда «Янгол життя» Ольга Присяжнюк.
«Не лечите меня, я все равно умру»
Сама Ольга Присяжнюк прошла через онкологическое отделение в, наверное, самой страшной роли – роли матери, у чьего ребенка выявили рак. Там и познакомилась с Натальей Селецкой.
– Мы попали в отделение в очень трудный период. По каким-то причинам в нем одновременно оказались много «запущенных» детей – родители, узнав о диагнозе, сначала возили ребенка по знахарям и травникам, и только когда становилось совсем плохо, шли к врачам. Я помню семилетнюю соседку из нашей палаты – она говорила врачам: «Не лечите меня, я все равно умру! Ярика нет, Леры нет, Богдана нет, я же знаю, что с ними случилось!» Тогда каждый месяц в отделении умирал ребенок. Но у самой девочки история, можно сказать, счастливая, с нее недавно была снята инвалидность.
Присвоение группы по инвалидности – то, чем государство может помочь семье больного ребенка. Пособие небольшое – один прожиточный минимум. Но даже после успешного лечения диагноз остается за ребенком в течение еще 5 лет, и снимается только в случае, если за это время не было рецидива. Только тогда с определенной долей уверенности можно сказать – болезнь побеждена.
Обеспечить все невозможно
На сегодня под опекой фонда «Янгол життя» находятся около 50 детей по всей Кировоградской области и даже из других областей. В отличие от взрослых, детей никто не отправляет умирать дома – все время лечения они пребывают в отделении. Иногда отделение оказывается настолько переполненным, что под палаты переоборудуют процедурный кабинет и другие мало пригодные для этого помещения. Но даже в этом случае врачи не отказывают.
– В отделении работают самые лучшие врачи, - говорит Ольга. - Каждому ребенку они уделяют внимание и заботу, о каждом беспокоятся, и лучшая благодарность для этих людей – еще одна спасенная ими жизнь. Государство также финансирует многие нужды – например, за счет бюджета закупаются расходники, лекарства, нужные для лечения по протоколу. Но обеспечить все за государственный счет просто невозможно.
Проблема в том, что многим детям препараты, закупленные за счет бюджета, не подходят. Дорогостоящие анализы, которые необходимо делать регулярно, также должны оплачивать родители. На их же плечи ложатся расходы по восстановлению здоровья ребенка после курсов химиотерапии.
– Сейчас, например, в отделении лежит мальчик, лекарство для которого мы искали по всей Европе, в зарубежных фондах. Одна ампула его стоит более 200 тысяч гривен, - говорит Ольга. - На все прочие препараты для химиотерапии у ребенка была выявлена сильнейшая аллергия. Купить это лекарство в Украине – даже за такие заоблачные деньги – невозможно, оно не сертифицировано.
Сертификация лекарств от рака – больная тема в масштабах всей страны. Огромное количество препаратов, успешно применяемых в странах Европы, в Украине не сертифицированы. Почему? Это очень сложный вопрос, которому можно посвятить целую публикацию. Но его итогом является тот факт, что некоторые жизненно необходимые лекарства приходится ввозить в Украину посылками, поскольку ни в одной аптеке их не купишь.
Доверяй, но проверяй
Сбор средств на лечение детей фонд «Янгол життя» организовывает через социальные сети. Также есть ящички для пожертвований в нескольких магазинах Кропивницкого. И один, и второй способ – ненадежны.
– Даже если человек жертвует 5 гривен, он имеет полное право проверить того, кому он их жертвует, - говорит Ольга и призывает всех проверять информацию в соцсетях и требовать документы у людей с ящичками:
– Уже после выписки из больницы я обнаружила фотографию своей дочери на одной из страничек в «Одноклассниках» – с чужими реквизитами. Бывает хуже – однажды видела у супермаркета женщину с ящичком и фотографией мальчика, который уже умер.
Сами волонтеры неоднократно становились жертвами мошенников – с карточек несколько раз пропадали средства. Последний случай был как раз два года назад и стал толчком к созданию официального фонда с собственными защищенными счетами. К сожалению, ни одно из двуногих существ (таких язык не поворачивается назвать людьми), укравших деньги, идентифицировано не было.
Дороже всего – внимание
Мы хотели было задать представителю благотворительного фонда вопрос о том, какими бывают последствия посещения онкологического отделения людьми, больше беспокоящимися о собственном пиаре, чем о помощи детям, но услышали довольно неожиданные вещи:
– Представители других фондов и активисты стараются помогать, не заходя в отделение, - говорит Ольга. - Они, как правило, связываются с нами и спрашивают, что нужно. А потом отчитываются у себя. Не все могут психологически выдержать прямой контакт с пациентами детской онкологии.
У процедурного кабинета висит ящичек – «Шкатулка храбрости». В прошлые годы волонтеры из фонда «Янгол життя» приглашали всех желающих оставлять в ней игрушки для детей, проходящих болезненные процедуры. К игрушкам были довольно жесткие требования: не мягкие, изготовленные из качественных материалов и так далее. Все дело в том, что лучевая и химиотерапия наносят сокрушительный удар по детскому иммунитету. По этой же причине большинство маленьких пациентов не могут выйти даже во двор больницы. День за днем они вынуждены находиться в четырех стенах – в течение нескольких месяцев. И они критически нуждаются в общении и новых впечатлениях! А с этим, как оказалось, дела обстоят хуже, чем с деньгами.
– Очень нужны волонтеры, которые просто общались бы с детьми, устраивали игры и забавы, - говорит Ольга. - Приходят студенты, но после пары посещений они отказываются от этой работы. Многие наши доноры говорят: «Я лучше уж денег дам, но в отделение зайти не смогу».
С другой стороны, внимание – это та бесценная валюта, которой может помочь каждый житель Кропивницкого. И если вы хотите оказать какую-либо поддержку онкологическому отделению детской областной больницы и его пациентам, вы можете позвонить по телефонам: 099-038-1750 (Наталья Селецкая, глава благотворительного фонда «Янгол життя») и 098-003-1929, 066-165-3967 (Ольга Присяжнюк, директор по развитию). Денежные средства можно и нужно перечислять на карту ПриватБанка № 5169 3305 0948 8034.
№17 (1586)