Как помочь ребенку-инвалиду?

В Кропивницком на минувшей неделе прошло знаменательное для медиков событие: XXI Украинско-баварский симпозиум, гостями которого стали ведущие специалисты из Украины, Израиля, Германии, Испании, Литвы и США.

Проблематика, обсуждавшаяся на мероприятии в течение целых трех дней, для нашей страны актуальна и чрезвычайно болезненна: медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями. Тематика настолько обширна, что в зале Кировоградской торгово-промышленной палаты встретились местные специалисты в области психиатрии, неврологии, хирургии, ортопедии, педиатрии. А для журналиста подобное специализированное мероприятие – возможность понять общую картину того, что может предложить наша страна ребенку-инвалиду. Оказалось, намного больше, чем мы думали ранее.

– Украина – лидер в сфере физической и социальной реабилитации среди стран постсоветского пространства, – рассказал корреспонденту «УЦ» один из организаторов симпозиума, директор Украинского медицинского центра реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы МОЗ Владимир Мартынюк. – Спектра услуг и возможностей, которые есть у нас, нет ни в России, ни в Беларуси, ни в азиатском регионе. Мы имеем широкую сеть реабилитационных центров и специализированных учреждений для детей-инвалидов. С недавнего времени Минздрав поддержало Министерство образования, создавшее сеть инклюзивно-ресурсных центров. Социальная реабилитация – это сфера на стыке медицины и образования, и у государства есть понимание того, как ее развивать. Это на данный момент главное.

Тем не менее, Владимир Юрьевич признал, что до стандартов, принятых в США, Украине пока далеко, но наша страна упорно движется к тому, чтобы воплотить их. А для этого в первую очередь нужно подготовить огромное количество высококвалифицированных специалистов. Именно нехватка кадров – основная и самая болезненная проблема. Она появилась не сегодня и не вчера, а существовала десятилетиями. В советской системе здравоохранения, на основе которой Украине приходится строить собственную, не было такой специальности, как врач-реабилитолог. Различные заболевания, приводящие к инвалидности, диагностировались и лечились на уровне узких профильных специалистов, комплексного подхода не было. Этот профессиональный разрыв существует и сегодня, но он стремительно сокращается в том числе благодаря подобным симпозиумам. Неврологи внимательно слушали презентации врачей-ортопедов о редких патологиях костей и мышц, а психиатры записывали лекции по генетике.

Дефицит кадров ощущают и в сфере образования. Школам, которые обязали создавать инклюзивные классы, катастрофически не хватает дефектологов, а у большинства педагогов попросту отсутствует необходимая база знаний для обучения детей с инвалидностью. Кроме того, ребенок с ограниченными возможностями в обычной школе сталкивается с трудностями, которые не под силу одолеть ни медику, ни учителю. А значит, школам массово нужны детские психологи. Подготовка специалистов – дело, требующее времени. С научной и материальной базой, по словам Мартынюка, дела обстоят куда лучше: во всех регионах действуют центры реабилитации для детей с неврологическими и психическими патологиями, дополнительно МОН открыло целую сеть инклюзивно-ресурсных центров. Но этого недостаточно.

Наиболее показателен в данном плане обширный спектр психических аномалий, известный под общим названием «аутизм». Расстройствам спектра аутизма была посвящена едва ли не треть всего времени симпозиума, а на лекции по этой теме приходило столько людей, что в зал пришлось доставлять стулья. Ведущим специалистом по данным патологиям в нашей стране считается главный детский психиатр Минздрава Игорь Марцинковский.

– Развитие расстройств спектра аутизма обусловлено генетикой, – отмечает он. – Часть данных мутаций также ответственна за развитие эпилепсии, другая часть связана с синдромом дефицита внимания. Поскольку все выявленные мутации связаны с формированием нейронных связей, их актуализация часто происходит в относительно позднем возрасте – 3-4 года, когда основные нейронные связи уже сформированы. Но эта актуализация может происходить и в подростковом возрасте, и тогда мы диагностируем высокофункциональный аутизм.

Говоря по-человечески: до определенного возраста ребенок с мутацией спектра аутизма развивается и ведет себя вполне нормально, но к окончанию формирования связей «включаются» поврежденные гены и нарушают этот сложный процесс. И поведение ребенка внезапно меняется. Если это произошло в раннем возрасте, под ударом оказываются интеллект и речь. Это та самая картина, которую описывают родители, винящие в аутизме прививки: все было нормально, а потом раз – и ребенок замолчал, замкнулся, стал вести себя странно. Первый критический момент в развитии – возраст 2-4 года. Второй – 11-14 лет. Если мутация включилась в подростковом возрасте, последствия для ментальной сферы почти незаметны, но меняются поведение и сенсорное восприятие. Сколько подростков в Украине страдают от такого позднего аутизма, никто не знает! Почему? Потому что из-за дефицита специалистов родители попросту не могут пробиться к врачу, он занят младшими детьми с более серьезными нарушениями.

– Я навскидку взял на обследование 10 старшеклассников, пострадавших от буллинга в школе, – отметил Марцинковский, – и у 7 из них были выявлены те или иные расстройства спектра аутизма.

«Виновниками» возникновения расстройств аутизма считаются более 40 мутаций в трех хромосомах, отвечающих за формирование нейронных связей в мозге. Все разновидности мутаций, выявленных у аутистов, вносятся в специальный международный реестр, и он постоянно пополняется новыми данными. На Западе перед тем как приступить к реабилитации ребенка с аутизмом, делают генетический анализ, чтобы определить, какие гены «отличились» в конкретном случае. От этого зависит подбор медикаментов: препарат, помогающий при аутизме, родственном эпилепсии, вызовет прямо противоположную реакцию при аутизме, родственном синдрому дефицита внимания. И все равно даже в развитых странах врачи часто вынуждены назначать лекарства наугад.

Слабым местом в нашей системе здравоохранения остается диагностика. Ошибки случаются часто. Это происходит, во-первых, из-за разрыва между медицинскими дисциплинами, а во-вторых, из-за того, что среди детей в целом выше процент редких заболеваний. Чаще всего эти патологии вызваны генетическими аномалиями. А в Украине проведение качественного генетического анализа – само по себе проблема.

Самым шокирующим моментом для журналиста стали описания операций «Спасение» и «Отчаяние». Обе операции делаются при паралитическом вывихе тазобедренного сустава – частого явления у больных с тяжелыми формами ДЦП. «Спасение» позволяет пациенту худо-бедно ходить на костылях. «Отчаяние» – исключительно, чтобы не было больно. Эти операции считаются неэффективными, и все мировое медицинское сообщество ищет пути, позволяющие свести их количество к минимуму. Одной европейской стране – Швеции – это удалось. Здесь разработали комплексную методику на основе регулярных (каждые полгода) обследований и малоинвазивных коррегирующих операций. Возможно, ее в скором времени внедрят и у нас.

Международные симпозиумы и конференции по медико-социальной реабилитации людей с инвалидностью проходят в нашей стране благодаря тесному сотрудничеству МОЗ с Людвиг Максимиллиан Университетом (Бавария) – одним из крупнейших немецких научных медицинских учреждений. Это позволяет привлекать в Украину передовой опыт развитых стран. Это необходимо врачам и педагогам, родителям особенных детей. В конце концов, это нужно нашему обществу условно здоровых – независимо от того, понимает оно это или нет.